La sordera hizo a un genio. Beethoven

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/12/21/noticias/1324456722.html

Josele Santiago - Ser verde

Si creeis que no sois Verdes...POR FAVOR...al menos, mirad, ved, tened en cuenta a las  PersonasVerdes...a los que vinieron a la vida por Pasaje Verde...
A los que padecen discapacidades visibles, porque en realidad cualquiera carece de alguna capacidad...y es que verdes...verdes, somos todos...

Navidad...¿qué Navidad?

Estoy llegando a mi límite, y esto sólo acaba de empezar...Cada año que pasa entiendo menos esta época de buenos deseos, de paz???, de felicidad hasta entre enemigos, de comilonas, y sobre todo...COMPRAS...muchas, demasiadas, agobiantes, tremendas, insoportables...COMPRAS!!!
¿En que leches se han convertido las Navidades?...En un consumo desbocado...y absurdo?? Yo pensaba que la crisis nos retendría, y no dudo de que haya familias que "por narices" hayan tenido que contener sus gastos...pero la mayoría...seguimos...Sí, y me incluyo, porque soy víctima de esta marea consumista en el que el sentido de estas fiestas ha quedado olvidado y despreciado, aunque luche contra ello y me revele y minimice...Y mira que lo digo, se lo digo a todos...mi madre, mi padre...mi marido...me niego a gastar lo que no se debe de gastar...Estoy siendo comedida en el nivel de gastos, muy comedida...pero todo me parece mucho, demasiado...Me hacen sentir rácana...y me lo dicen, incluso...pero creo que lo peor está por llegar y debemos guardar por los tiempos que nos quedan por vivir o sufrir...De hecho, estoy yo comprando muchos regalos de Reyes para controlar ese gasto familiar que hay que hacer..."si o si"...Propuse sólo regalar a los niños...NO...Propuse un tope de gasto...NO..."Si es una vez al año"...me argumentan...Propongo hacer una cena de Nochebuena a la antigua...gallina en pepitoria...y poco más...NO...
Qué lejos quedan aquellas Navidades llenas de felicidad, paz, buenos deseos y menos que comer y gastar...Navidades sólo para compartir...Si es que ya ¡ni se cantan villancicos!, asi ¡ni se hacen belenes!...y eso que yo paso tres pueblos de las obligaciones católicas...no eran las normas eclasiásticas las que unían a mi familia...su alegría...su jarana...sus ganas de compartir...

Aunque...ahora que lo pienso...No será que me hago mayor y añoro unas Navidades que tampoco eran como las imagino??????

Viento en popa

 Hoy, como os dije, no me voy a cortar ni un pelo...Hong hizo que ayer me sintiera la MADRE MÁS ORGULLOSA DEL MUNDO...!! Fuímos a la pediatra que tan autista se ha portado siempre con mi hijo...aunque ahora pasa por un muy mal momento en su vida personal y...está algo más receptiva...Llegamos y le digo a Victor, por darle protagonismo, no porque yo supiera que lo iba a hacer..."qué te duele, hijo?"...y él va se señala la garganta...(era la primera vez que hacía eso, me dejó pasmada)..."y tienes también tos, verdad?"...y él va y tose..."bueno, y tambien tenemos pollitos en la garganta"...y rápidamente hace "agggg"...En fin, mi niño logró sacar una sonrisa de esa persona tan fría con él...Luego cogió y sin llorar, se subió él solito su camiseta y me indicó con el signo de sentar que lo subiera a la camilla...abrió la boca grande grande...Y cuando le dije que era, un campeón, mi campeón, así como 10 veces y que estaba muy orgullosa de él...me miró sonriente, me guiñó sus ojillos chinos, me dijo "maa-máa", recreándose en esas dos sílabas que tan bien maneja, y...nos fundimos en la mayor complicidad conocida entre madre-hijo...le sonreí y le guiñé confirmando que había entendido su gesto...Terminada la consulta nos fuímos diciendo adiós con la mano y la boca, con sonido "iooo"...a la perpleja doctora...la misma que me auguró una vida muy difícil con un hijo de labio leporino...que luego además resultó ser sordo y al que ella no atendió como debía...pero de ese rechazo médico que se va cayendo por su propio peso, sobretodo gracias las habilidades fantásticas que está adquiriendo mi hijo...ya hablaré otro día...ahora no es el momento...ahora, como bien me aconsejásteis, es el momento DE DISFRUTAR DE TODO LO BUENO que nos aporta HONG...mi héroe...mi niño...

Ayuda para LWB España

Este es Gavin...La vida le dió la gran oportunidad de caer en las manos de la fundación LWB...fue operado y...desde hace algún tiempo está con su familia para siempre...se salvó, crece, es feliz, y...

Esta fue su transformación

La dirección que figura abajo es la del blog de Jone, la delegada en España de LWB...una fundación que nace en EEUU y que trabaja y salva las vidas de los niños enfermos y abandonados en China...
Se quiere hacer una casa de curación de bebés fisurados, muchos mueren en los orfanatos por desnutrición al no tener las tetinas especiales para niños con esta deformidad oral y desconocer técnicas de alimentación para ellos.
Por favor, si podéis aportar "algo" sea lo que sea...pues...ya sabéis...no dejéis de hacerlo...Gracias

Para saber más...
http://elhilodelacometa.blogspot.com/2011/12/gracias.html?showComment=1323930544540#c964359447631616455

Es normal?

Hace tiempo que no hablo de mi hijo...y no lo hago inconscientemente, aunque me lo pueda parecer...hoy he sido sincera conmigo misma y...me he convencido de que no lo hago por miedo...a que todo se trunque y tenga que retroceder en mis optimistas comentarios...Lo objetivamente cierto es que no hay más que elogios para los progresos de Hong...yo los veo, los vivo, pero no los quiero contar...no quiero que se acabe la magia...
Sus logopedas siguen emocionados con sus progresos, sus comportamientos...en el cole hoy nos han dicho que va "fenomenal", en todo, en aprendizaje y compostura...la tutora no me da tutoría porque "para qué, si va genial"...y yo...no quiero escribir sobre ello...aunque ahora, por fin, lo esté haciendo...

Otra realidad interna es que no me llego a creer estos progresos...estoy temerosa e incrédula...aunque sea yo misma la que tantas veces, me sonría y me convenza de que Hong sigue dando vuelcos radicales a su vida...en sus emociones que ya controla bastante bien...en sus sentimientos que ahora maneja y aplica...en su apego y vínculo conmigo que es cómplice, abundante y sincero...

Hong dice ya "oche"(coche)..."llaaaa"(llaves)..."mamá" lo dice con tanta claridad que apabulla y además con su buen acento tildoso...Le sobreescucho muchos sonidos que pretenden ser palabras...Hace cada día más onomatopeyas...Reconoce, recuerda...Ha aprendido a ver dibujos, centra la atención y comprende e imita...Entiende todo...Oye todo, hasta el tintineo de la campaña de Papá Nöel sería capaz de escuchar...enfin...podría seguir y....Y...Y...???

Es normal...que no me crea las evidencias de las que otros no dudan?
Es normal que...siga esperando otra rotura del camino luminoso y amplio por el que ahora camina mi hijo?
Es normal que piense que...algo más pasará, que algo más vendrá, que algo más truncará los progresos?
Es normal?????
Lo bueno es que no me estoy castigando, ni martirizando...esta distorsión interior...no me ahoga, como otras veces...sólo me da pequeños pellizcos indefensos, que fastidian, sí...pero no te impiden vivir quasifelizmente...

Monstruoso

No puedo dejar pasar noticias como éstas. Siempre que leo noticias de niñas-prostitutas...siento asco y una profunda tristeza. Asco, por esos clientes que...buscan la juventud para satisfacer sus necesidades más bajas...Tristeza, por tantas vidas truncadas...¿son necesidades esas que se deben de satisfacer mediante la humillación y anulación de tantas niñas y mujeres?...realmente lo es?...
Qué monstruosa noticia...

Esta chica sólo tiene 20 años, y recibe a clientes desde los 9...Qué tristes vidas...y...¿qué podemos hacer?...porque, todos somos responsables...


http://sociedad.elpais.com/sociedad/2011/12/09/album/1323448224_512508.html#1323448224_512508_1323449788

La gran labor de LWB que, hoy, no puedo terminar de ver...

 Se me hace muy duro ver este vídeo, y eso que es un documento lleno de esperanza para tantos niños de China que tan bien cuidan LWB...He comenzado a visualizarlo con ilusión y alegría, pero...tras las primeras imágenes, las lágrimas se me han venido encima...Los recuerdos que no tengo porque nunca ví, ni me contaron, los que sólo imagino, me han llenado de tristeza y de impotencia ...Sólo una frase se me repite sin cesar..."lloró mucho, lloró muchísimo"...la que nos dijo la mujer que llevaba a mi hijo en brazos el día de la entrega...No soy capaz de ver a mi niño atendido como éstos...no me sale ese pensamiento...Lo veo sólo, y lleno de miedo y de abandono...en cualquier hospital de sur de China...de Guangxi...porque nadie nos dijo nunca en donde fue operado de su labio y paladar, todo a la vez, una macro-operación impensable en España y comprensible en China además de habitual...
Intento verlo hasta el final y pienso hacerlo pero...hoy creo que no, que no puedo...

Y si nos morimos?...aún me lo estoy pensando

Hace unos días "una madre de marte", en su blog...planteaba un asunto que me causa mucha desazón...bueno, en realidad lo que me produce es mucho miedo, pánico, es un asunto que me paraliza, que prefieron no imaginar, que ni pensarlo puedo...Pero...sobre él medito, desde entonces...

Y si nos morimos...¿Quién cuida de nuestros hijos? ¿Tenemos pensada una alternativa? ¿Tenemos, en realidad, una alternativa?

Ufff....sigo pensando en ello...Y vosotras...lo habéis pensado alguna vez...? Os paraliza, como a mí...?

MADRE

-Yo- ...y es que...los padres a veces no pueden cuidar de sus hijos...y...
-Ella- ¡¡las madres!! mamá...

Mi hija tiene como figura principal de su vida a la madre...a mí...a su madre bio...No cuenta con los padres...bueno, con su papá sí...pero...para otras facetas de la vida...Para ella la que pare a los hijos es la madre y...es su modelo...Lo noto en todo...Yo tengo para ella, la última palabra...Yo soy su guía...Yo soy con la que habla de sus asuntos...Yo la que la entiende...Yo soy su confidente y su compi...Yo soy la que le hace las medallas de campeona de la casa...Yo la que escucha sus dudas existenciales...Yo la que la tranquiliza...Yo la que la elogia...Ella quiere se que sea yo...la que haga todo esto...papá, vale...pero..."mamá, y tú que dices, qué piensas, qué decides..."...

-Mamá, eso sólo lo sabemos nosotras...!!!
-Mamá, sólo lo hacemos nosotras, las chicas de la casa!!!
-Mamá, quiero contigo!!!
-Mami, dame mimos...quiero ser otra vez pequeña...!!!

Mamá, mami...mamita....
-Ella-Y mi madre de China...no me quería...? Por qué no me podía cuidar?...La tita sí cuidó a las primas y estuvieron en su barriga...Por qué hay madres que no cuídan?...Por qué no los pueden tener?...No quieren ser mamás?...

Preguntas interminables...preguntas sin respuestas definidas...sólo figuradas...y más la quiero y más me uno a sus dudas y, cuando llegue, a su dolor...
Los abrazos también son interminables...es la fusión...de amores...

Ella- Mamá...eres mi madre!!!!

Cuánta responsabilidad...!!!

ser...nada

Sinceramente he dejado de creer en el mundo político como restablecedor de un sistema, dicen, que democrático, el que creíamos consolidado y asentado en nuestra vetusta Europa...Aquí ya no mandan los que nosotros queremos, votamos y designamos...Mandan otros que ni conocemos, ni conoceremos nunca...Toda esta situación nueva de nuestra actual sociedad me preocupa, me llega a asustar y mucho...porque los que mandan no ven personas debajo de ellos, sólo ven números, a los que hay que quitar de enmedio, si fuese necesario, para que las cuentas no sólo les cuadren, sino les hagan más ricos de lo que ya son...Y entonces? Qué ocurrirá con tanta gente que necesita apoyo social? Los discapacitados por ejemplo? Mi hijo...uno de ellos?
Nos llegan malas noticias de las asociaciones...no llegan las subvenciones, no pueden pagar a los profesionales que trabajan con los niños y...están al borde del abismo económico...Está claro!! En época de vacas flacas, los más débiles son los primeros que pierden derechos...y entre ellos está mi hijo...
Admiro cómo se están haciendo las cosas en su cole (aunque todo puede ser mejorable)...pero, con la que nos está cayendo encima, él tiene, logopeda, profesora sorda, apoyo en el aula, y una tutora "de bandera"...Y si deja de tener todo esto? Cómo será su evolución? Habrá evolución? ¿Recortes en educación?...Ya se habla que en algunas comunidades autonomicas se retrasan las evaluaciones de discapacidad a niños, para evitar así tener que ponerles especialidades en sus colegios...tremendo!! qué será de ellos...qué quieren? que los guardemos en los establos, como no hace tanto, en esta vieja España...?...
Y si recortamos la sanidad? Qué ocurrirá con los niños que deben ser implantados para poder oir la vida?
Y con los equipos muliticisciplinares sanitarios para patologías complejas, cuya mejoría depende de ellos, de varios especialistas unidos en un sólo esfuerzo, mejorar la vida de esos niños?
Estoy muy preocupada...mucho...No veo claro el futuro, nuestro futuro y sobre todo, el suyo, el de tantos y tantos niños que se verán mermados por esta dichosa crisis que han creado los dictadores de las finanzas...
No sé a donde iremos a parar...pero...menos sé a donde irán a parar tantas personas, que sin estos apoyos y esfuerzos sociales, no podrán ser nada...

el cacao mental y el ombligo

...en la ducha....

-Ella- Mamá, como tú tienes ombligo...naciste de una barriga, verdad?
-Yo- Sí, claro. De la de la abuela V.
-Ella- Entonces los que no tienen ombligo es que no han nacido de una barriga...verdad?
-Yo- Hija, todos los seres humanos tienen ombligo, porque todos tienen que nacer de la barriga de alguien, luego ese alguien puede ser su madre para siempre, o sólo su madre biológica o de barriga...o de gestación...La barriga es lo primero, lo que pase despues puede ser diferente en cada caso...de nacimiento de un bebé...
-Ella- ( Silencio) Ah...es verdad...
-Yo- Bueno, hay animales que no tienen ombligo como nosotros...por ejemplo, los pollitos, nacen de huevos, que pone la gallina, y no están unidos a ella por un ombligo...Lo entiendes?
-Ella- Si...si...
-Yo-Ala, a la ducha!!!

(Creo que no lo ha entendido aún....)

Continuará...........

No doy crédito

No dejo de pensar en cómo se las apañan en esta familia...¿Se puede adoptar a tanto hijo y...cuidarlos bien?...Deben de tener mucho dinero...no?...Y mucho tiempo, no?
Cómo se pueden sacar adelante hoy día a 6 niños, dos de ellos, que sepamos con Necesidades Especiales y adoptados a la vez...?
Me alegro infinito si les va bien...hay que tener un  par de narices....al menos a los niños se les ve felices...!
No salgo de mi asombro...la verdad...en fin...cosas de la vida...

http://lwbspain.blogspot.com/2011/11/dando-las-gracias-por-la-alegria-de-la.html

OS PRESENTO A.......

¡¡¡mi nieto!!! Ja,ja,ja......

el rapto del deseo

Miles, cientos, decenas de...actividades extraescolares????

Esto dice Violet Alcocer...en su blog...un lugar magnífico sobre hijos, educación y psicología...

"Bajo la piel de ser padres entregados, preocupados y ocupados por nuestros hijos (cosa que está muy bien), sin darnos apenas cuenta  acondicionamos para nuestros hijos una vida en la que no faltan estímulos y actividades. Y lo hacemos de corazón, por ellos, porque nos importan, porque nos interesa que les interesen los teatros, el cine, los museos, los talleres lúdicos, los deportes, la música, el ajedrez o la literatura.

En ocasiones esas actividades vienen a llenar unos horarios en los que no podemos hacernos cargo de ellos y en esos casos aún con más ímpetu velamos por su correcto funcionamiento: comprobamos la mochila para que no falte nada, vigilamos que se cumpla el horario, que no se queden pequeños los zapatos o el chándal.

En fin, resulta que nosotros disponemos y nuestros hijos se limitan a “seguir el guión”, sin espacio para la pregunta fundamental, la que nos conecta a las personas con lo que somos, la que realmente guía nuestras acciones hacia uno u otro fin y es el alimento de la motivación: ¿Quiero yo esto?

De hecho, ni se lo preguntan ellos, ni se lo preguntamos nosotros (¿quieres tu esto?), ni nos lo preguntamos a nosotros mismos (¿quiere él esto?).

Cuando no existe ninguna de estas preguntas lo que sucede es que sólo hay una respuesta posible: el deseo es todo nuestro. Y todas las acciones encaminadas a hacerlo realidad, la responsabilidad, la previsión, la espera, la constancia… son alimentadas y asumidas, obviamente, por nosotros, no por ellos."

la luna y la estrella

Eran las 6 y media de la tarde, volvía con mi hija en coche, de inglés,  y ...la imagen con la que me encontré de frente era espectacular.

Disfrutamos juntas de una luna llena y brillante junto a una estrella enorme, llena de luz...Y pensé, de inmediato, en Gonzálo...una gran estrella en el cielo...con un débil, pero gran corazón...Un beso para tí Gonzálo, estés donde estés, estrella de muchos...Un beso para tí, Rosa...su madre para siempre.

Un día FELIZ

Así fue ayer...un día muy feliz...Tras los retrocesos que os conté del verano...Ahora toca...dar pasos...grandes y firmes...Qué felicidad!!! qué descanso!!!

Ayer tuvimos revisión del implante de Hong...fue otra la logopeda del hospital que vió a mi hijo y, cuánto me alegré...Hong estuvo estupendo...ante una desconocida que le hacía pruebas intelectuales, orales, de comprensión...con un caramelo en la mano que no soltaba y al que mi hijo quería acceder, por encima de la vaca, el caballo o las piezas del puzzle...y se portó...mi niño...!!.
Nos comentó que había avanzado mucho de lo anotado en su expediente hacía 6 meses y...que tuviésemos paciencia, que finalmente rompería a hablar, aunque no se podía determinar ese despegue...
El dijo "oché" (coche); "llaaa" (llaves); las vocales...reconoció sonidos leves...miró a la llamada de su nombre o silbido...jugó a meter cuando suena la campaña...en fin...que lo hizo todo, todito...

Pero hay más...
Por la tarde, al salir de su sesión logopédica...su amigo y profe Jose...dijo:"hoy ha estado...pletórico"...y nosotros, sus padres, imaginad cómo nos sentimos, tambien pletóricos...
Y no sólo nosotros, los abuelos...esos enormes abuelos que tiene mi hijo, los cuatro...brindaron por los logros de su pequeño gran valiente Hong...Ayer lloramos de felicidad y de satisfacción y, juntando nuestras manos...nos dijimos: "lo vamos a sacar palante, a este renacuajo...vaya que sí"...

Qué felicidad!!!

alaridos...

...de dolor por la vida, por la enfermedad, por el qué será...por lo que pasará...
Esta semana he podido oir y, sobretodo sentir y empatizar, con ese grito lleno de miedo, de un gran dolor, profundo, y desesperado...en la boca de un amigo que tiene que volver al infierno de un tratamiento esencial para poder vivir...Qué putada!!! que gran putada!!!
Es desgarrador mirar a los ojos de una persona a la que le acaban de decir que "vuelve a tener ese bicho maligno en su cabeza" y que "tiene que volver a tratarlo para eliminarlo"...me duele, su dolor...mucho...
Es admirable que despues de gritar "quiero vivir"...vuelva a su quehacer diario y continúe...

Javier...te admiro, por tu valentía y por tu honestidad...por tu templanza...
Ya sabes que...te deseo lo mejor de la vida...que es eso...VIVIR!!!
Vive!!!!

tirando del hilo

Esta historia de jugar a embarazadas, contar cuentos de embarazadas, querer saber todo sobre embarazadas y decantarse por ser matrona...es la punta del un hilo del que mi hija va tirando, cada día un poquito...Ya dije hace unos días..."qué habrá en el fondo de todo esto???"...Lo voy descubriendo...esto ocurrió ayer...

Ella- Mamá mira, la invitación de S. y D. para su cumple...¿por qué cumplen los años el mismo día?
Yo- Porque...son gemelos...
Ella- Gemelos??!!...(piensa un rato en silencio)...y cómo nacieron?
Yo- Pues, uno primero y el otro después...
Ella- Pero...de la misma barriga...?
Yo-Sí claro, los gemelos están juntitos en la barriga y nacen uno detrás de otro...
Ella- Ah...entonces, no son adoptados?
Yo-No, nacieron de la barriga de su madre para siempre, de A.
Ella-...(segundo de silencio y yo a la espera)...Mamá, a tí te hubiera gustado que yo estuviese en tu barriga?
Yo- Hija, para mí no es nada importante lo de la barriga, ya sabes que se es madre de varias maneras, lo superimportante es que desde que os desee con mi corazón, sois mis hijos para siempre, que os pude tener...El corazón, la barriga...¿qué crees tú es que es más importante de nuestra historia?...
Ella- Mamá que estamos juntos, y seamos buenos, y nos queramos mucho, y seamos muy felices...y que somos una familia...
Yo-Pues ya está...Se puede nacer de la barriga de una madre biológica, y tener a tu mamá para siempre aunque no seas de su barriga, pero estabas en otro lugar de su cuerpo, en mi corazón...Lo más feliz es que estáis en casa y sois mis hijos, que es lo que siempre yo quise...tener unos hijos tan bonitos y buenos como vosotros...y estar juntos.

Cambiamos de tema, cenamos y nos vamos a dormir...y en la cama...ella vuelve al tema...

Ella-Pero...mamá...cómo se entra un bebé en la barriga de una madre...?
Yo- Pues mira tiene que haber un hombre y una mujer que se quieran mucho y que quieran amarse profundamente, tanto, que tengan todo el deseo de tener un bebé...y del amor sale una semilla formada por dos células...que se quedan en la barriga de la mujer...
Ella- Pero...en donde está la semilla, la tiene el hombre en la mano...¿cómose la pone dentro de la barriga a la mujer?
Yo- Pues con un abrazo enorme se mezclan su cuerpos, y se deposita esas dos células en la barriga de la mujer.
Ella- Y...entonces tú por qué no me tenías en tu barriga? No tenías la semilla de las células?
Yo- Bueno, es que a veces esa semilla, la de las dos células, no está...y entonces no se puede formar un bebé en la barriga, pero si hay otra semilla, la de los "hijos del corazón" que se deposita allí precisamente, en el corazón de los papás y las mamás que deciden adoptar a sus hijos...Así se forman los bebés adoptados en los corazones de los padres y madres que quieren que sean sus hijos para siempre...Y ese fue nuestro caso...¿qué te parece, hija?
Ella- Fenomenal!!
Yo- Y ya que estamos hablando de barrigas y madres...¿Tú como te imaginas a tu madre biológica?
Ella- Ni idea...ja,ja,ja...¿Será gorda o flaca...? (esto hablándolo en tono muy alegre y nerviosillo).
Yo- Fíjate que quien lleva el bebé en la barriga, la madre biológica junto al padre que ponen esa semilla de dos células, son los que le dan sus rasgos al bebé, por eso tú tienes lo ojos chinos y eres morena...
Ella- Ah! entonces como yo soy delgada, ella sería delgada también...y morena...y con ojos chinos!!...
Yo- Claro, así es...qué bien piensas las cosas, hija mía...y ahora qué te parece si nos dormimos...
Ella- Vale, pero cuéntame un cuento de embarazadas...vale?

Y allí fuí yo y se lo conté...un día más..."Erase una vez una mujer que estaba embarazada.....bla, bla, bla...."

Libro de Jose Luis Gonzálo

A partir de esta semana, cuando la obra llega físicamente a las librerías. En América Latina, a los que estéis interesados/as, recordad que la tenéis que solicitar en vuestro proveedor (librería) habitual. La referencia completa de la guía es: GONZALO, J.L.; PÉREZ-MUGA; O. (2011) ¿Todo niño viene con un pan bajo el brazo? Guía para padres adoptivos con hijos con trastornos del apego. Bilbao. Desclée de Brouwer. Precio: 12€. ISBN: 
978843305173

Si no conocéis aún a este gran profesional y, sobre todo, solidario porque se dedica a compartir, gratuítamente lo que sabe, lo encontráis aquí..en su blog...un lugar de ayuda, autoayuda, y de reflexión y debate de hijos, niños y familias...http://www.buenostratos.com/