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jueves, 13 de noviembre de 2014

Siendo normales o al menos intentándolo

Cuando tienes un hijo con una discapacidad, de origen chino y con una deformación en su carita, y con una personalidad arrolladora, casi me atrevo a decir que normales, lo que se dice normales...nunca seremos para el resto de los mortales, o al menos, para algunos de ellos. La sociedad, aunque no nos lo parezca, está aún marcada por una normalidad obsoleta que contempla pocas modificaciones...

Siempre habrá miradas, y ya lo conté hace tiempo, con las que tienes que lidiar...Miradas llenas de extrañeza por sus rasgos, por sus aparatos, su nariz aplastada, o por la decisión que un día tomamos como padre y madre que somos de nuestro querido Hong. Una decisión que causa sorpresa, admiración, pavor, incomprensión, lástima, y de la que muchos nos compadecen o nos elevan a séptimo cielo.
Todo esto se siente, tan sólo con una mirada.Y es que no somos normales.

Esta "normalidad" supone otro esfuerzo, más, añadido, a los que, cada día, tenemos que afrontar...¿Qué hacermos? Pues, comportarte como si no ocurriera, como si no te dieras cuenta, como si fuera algo ajeno a tí.

Son miradas que traspasan y te presentan en bandeja  los pensamientos que se construyen detrás de esos ojos. Miradas que se convierten en declaraciones abiertas en bocas cerradas. Y tragas saliva y sigues riendo, jugando, andando, comprando, conduciendo...como si nadie se fijara en tí y en él, y sus ojos se clavan como cuchillos, pero tú subes barbilla, miras a ese ser que está siendo tu gran alegría y tu gran sufrimiento, piensas en todo lo que lo quieres, casi lo idolatras...y te dices..."qué normales somos, verdad hijo?"...


8 comentarios:

  1. Hola Mei!! Qué bueno que de tanto en tanto reapareces, me alegra leerte y sentirte bien!!! La normalidad es algo tan subjetivo... con el tiempo aprendemos a ponernos una capa en la piel de todo se me resbala, no pasa nada... aunque sé que por dentro siempre duele un poquillo.

    Te recomiendo una página en FB, Diario de un sueño, para mí ha sido de gran enseñanza y fuente de muchas sonrisas.

    De esa página te dejo estas líneas:

    EL POR QUE DE LAS COSAS

    Por qué nos ha pasado?
    Por qué a nosotros?
    Y ahora qué pasara?
    Y si no lo sé hacer bien?...

    Todos nos hacemos éstas y otras muchas preguntas. Casi todas sin respuesta, por suerte. Yo no quiero saber por qué, ni qué pasará, ni siquiera me imagino algo distinto a lo que tengo.
    Pero si me hago otras, como por ejemplo:
    Qué puedo hacer?
    Cómo le puedo ayudar?
    Qué le puedo ofrecer?
    Para aquellos papás que os embarcáis en este viaje tan largo y sin rumbo fijo, pensad en la oportunidad que tenéis de dar un giro al timón y cambiar vuestra vida "normal" por una llena de sensaciones y experiencias que otros padres jamás experimentarán.
    Desde la experiencia, aunque corta, os pido que no busquéis culpables. Ni os atormentéis por el pasado.
    Algo que siempre hago y recomiendo. Ponerse en el lugar de vuestro hijo. Qué querría él?? Unos padres siempre tristes, enfadados con el mundo, lamentándose por las esquinas por su mala suerte?
    O unos padres luchadores, sonrientes, y capaces de apreciar cualquier logro por pequeño que sea?
    No vamos a celebrar la discapacidad. Vamos a celebrar el esfuerzo de nuestro hijo. De un ser humano.
    No he conocido a ningún niño, que no necesite el apoyo incondicional de sus padres.
    Vosotros, padres y madres que empezáis en el viaje, buscad en el armario. Seguro que encontráis un par de capas. Es hora de convertirse en superhéroes.

    Te dejo un beso grande!!

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    1. Ohhhhhh!!!! Aquí me tienes con los ojos llenos de lágrimas de emoción...que bonito y suave y reconfortante...visitare ese espacio...es cierto...ellos...pocas veces nos ponemos en su piel...lo que ellos desearían...que tipo de padres...?? Es tan tan cierto!!!!! Gracias...siempre tu tan sabia, Chiquita...tan grande!!!!

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  2. Ohh Chiquita, que pena que no exista un botón de "me gusta" como en facebook.
    Iremos a recoger a Luis Jin el mes que viene a China. A veces siento vértigo y terror. Si ya Laurita llama la atención por donde va y hemos podido ver y escuchar comentarios de todo tipo, y sólo tiene el problema de su oreja y su audífono... cuando venga nuestro hijo sin operar ni nada, con su labio, su paladar, su nariz... me temo que las miradas serán como las que comenta la mamá de Hong.
    ¿Tan difícil es ir por la calle como una familia normal?
    ¿Cuándo empezarán mis hijos a darse cuenta de esas miradas? ¿Y cuándo comenzarán a interpretarlas... o malinterpretarlas?
    También yo intento ir con la cabeza bien alta y pasando de todo pero a veces,,,

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    1. Amiga Susana...Mi hijo aún no es consciente...él es aún más pequeño de la edad que se trajo de China...pero su hermana sí se da cuenta...y me hace preguntas tan complejas que a veces, me da miedo enfrentarme a ellas...Las comentaré en mi blog, cualquier día...y las respuestas...que espero que sean acertadas...un beso, feliz viaje...y mejor encuentro con vuestro pequeño!!!! Ya sabes que os deseo lo mejor de lo mejor...

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  3. Sabia Sonia, la mamá de Eneko, a quien van dirigidas todas esas cartas. Cuántas veces al leerle he derramado lágrimas, me he sentido identificada, me ha ayudado a retomar el vuelo.

    Sonia es un himno a ubicarse en la realidad, con optimismo y encontrar la belleza en cada momento y lugar.

    Besos grandes Mei y Susana. Les dejo otra de las maravillosas cartas para Eneko:

    Hola hijo
    Ser tu madre me ha enseñado muchas cosas. Con cada hijo adquieres un nuevo cristal con el que mirar al mundo. Contigo el cristal es mágico. Es mágico que unos días sea opaco y oscuro. Y al día siguiente sea el más transparente.
    Ser tu madre me ha demostrado que las promesas sí se pueden cumplir. A lo largo de nuestra vida, prometemos hacer o dejar de hacer cientos de cosas. Nos prometemos adelgazar, dejar de fumar, visitar más a familiares y amigos...
    Pero la vida, en ocasiones caprichosa y cambiante, nos hace cancelar o postergar una y otra vez eso que nos empeñamos en cumplir o cambiar.
    Contigo he aprendido a perseguir y luchar contra los miedos, contra la pereza, contra lo establecido. Porque un hijo con necesidades especiales, requiere un extra de todo. De todo lo bueno, claro. A un hijo sin problemas, podemos llevarle, o no, a unas maravillosas clases de natación, gimnasia o futbol.
    Contigo no existe la palabra no. Tus terapias son primordiales y prioritarias. Y por alguna razón, llamémosle amor, la obligación de esos tratamientos se convierten en parte de tu vida.
    No cuestionas el hecho de que, a causa de tus terapias, has tenido que dejar de trabajar. O en el mejor de los casos, reducir la jornada. No cuestionas nada porque es así. Y ya no entiendes la vida de otro modo.
    Contigo he aprendido, a asumir que hay cosas que no podemos controlar. Que no te puedo cambiar, que mis esfuerzos no deben ir enfocados en "devolverte a la normalidad", sino en aprender a quererte tal y como eres. Y a ayudarte para que, siendo tu mismo, puedas desarrollar tus habilidades. Que son muchas.

    Los días en los que el cristal se vuelve opaco, no es tu culpa. Siempre se empaña desde fuera.

    Estamos aquí, tu y yo. Tú escribiendo tu historia, yo,transcribiendo aquí lo que me dicta tu corazón.

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  4. Normales?, que es ser normal?, es como los lápices de color carne...de qué color?, cada piel tiene un color y todas las pieles son normales....
    A veces pienso que hasta tienen razón cuando nos tildan de "no normales", por tener unas familias con tanto amor, tanta entrega, de haber sido capaces de plasmar en un papel "quiero un hijo con necesidades especiales"....cuantas embarazadas lo harían??? - creo que ninguna.
    Luego la vida te pone en tus brazos a unos pequeños con mayores o menores necesidades. Mi hijo pequeño de "ne" es de labio/paladar pero sabéis cual era su mayor necesidad?...la falta de afecto que traía, fue enfermizo el apego, había días que yo me volvía loca con un diminuto niño que no me dejaba ni andar... Mi niño ya se mejoró de eso, y ahora es simplemente adorable y zalamero, sobre todo conmigo. Su otra necesidad especial le ha llevado a varias operaciones sin derramar ni una sola lágrima, ahora lleva aparato en la boca por lo que casi no se le entiende al hablar, se le ve....es motivo de preguntas....de pobrecito. En los que otros ven una boca rarita, yo veo la boca más bonita del mundo sobre todo por las palabras de amor que salen de ellas.
    Somos normales...pues quizás no, somos "especiales" por no ver las diferencias que ven los demás.

    A seguir defendiendo a nuestros hijos especiales..

    Yolanda

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  5. Hola, acabo de toparme con tu blog por casualidad y sólo he leído de momento algunas entradas, pero quería decirte que si algún día le diagnostican a tu pequeño TDAH (hiperactividad), no tengas miedo de darle el tratamiento, pues todo lo que pueda ayudar a su desarrollo es bueno.
    Lo digo porque a mí a los 28 años me han diagnosticado de TDA (sin hiperactividad, por lo que no se me notaba) y mi vida ha mejorado mucho con el tratamiento (en mi caso y en el de mi padre, nos provoca una tendencia al malestar psicológico, que en mí se manifiesta como tristeza y en él irritabilidad -cuando yo era adolescente también parecía mal humor-). El trastorno no se manifiesta únicamente como dificultad para el aprendizaje, muchos profesionales ignoran el hecho de que la desregulación de neurotransmisores es un prisma de muchas caras...
    Por ello, si algún día es diagnosticado (y la única forma de corroborar el diagnóstico es probar si el medicamento tiene efectos positivos, no hay otra), no lo veas como una tragedia, si no como una gran noticia y un soplo de esperanza para él y la familia, ya que es algo para lo que se dispone un tratamiento sencillo y seguro, que ayuda bastante.

    Tú peque es muy afortunado de contar contigo, felicidades por esa preciosa familia.

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  6. El propósito principal de la vida es ayudar a otros. Si no puede ayudarlos, al menos no nos lastimamos ellos.

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