Páginas vistas la semana pasada

martes, 2 de julio de 2013

Grandes esfuerzos: pequeña vida disciplinada

"Que disfrute y juegue mucho este verano y no lo forcéis, por favor"...Ese ha sido el consejo de la logopeda del cole...por el buen año y el gran esfuerzo que Hong ha hecho...en este curso escolar.
El incesante trabajo de un niño tan pequeño, lo hace grande.

La historia de mi hijo está llena de disciplina y trabajo, mucho, desde bien pequeño...Es la historia de muchos niños y niñas que padecen alguna discapacidad, alguna dificultad añadida. Todos tienen que hacer más, esforzarse al máximo, trabajar mucho, para lograr todo.

Hong lleva visitando logopedas desde antes de su operación de implante. Recién llegados de China, la vorágine hospitalaria nos absorbió ese tiempo que debía de haber sido de adaptación y orden familiar y de relativa felicidad. Los primeros 6 meses todo fueron visitas a hospitales, consultas, despachos, y a una sucesión de médicos, neuropediatras, otorrinos,  psicólogos...más pediatras...maxilofaciales...Sevilla, Barcelona, Madrid, Córdoba...Para él debió ser la enorme locura, la más grande de su pequeña vida. Debió sentir un pánico indescriptible...Para todos fue agotador...Recuerdo esos días con un desorden mental absoluto, unas prisas por llegar, con una angustia que hasta entonces nunca había tenido, ni he vuelto a tener.

Desde su llegada a casa, la disciplina impuesta por sus circunstancias, ha sido tajante con él. Ha trabajado muy duro, junto a papá y mamá, desde que comenzó su vida familiar.
Os relato solamente el inicio...Fue sobrecogedor...para todos.
A los 4 meses de llegar, y tras descubrir su sordera profunda, empezamos a viajar, tres días por semana, a una provincia vecina, situada a unos 100 km. Comenzamos a ir a sesiones de logopedia, para ir educando su mirada perdida, eliminando sus esterotipias y centrar su atención dispersa,  y orientar su cerebro, todo hasta que se le dió fecha para la intervención quirúrgica. Mi pequeño de tan sólo 16 meses, soportó esos viajes hasta ya pasados los 3 años, porque allí siguió su rehabilitación auditiva una vez implantada su nueva cóclea artificial, una serie de electrodos que estimulan el nervio auditivo y que han permitido que Hong sea un niño sordo-oyente...Al principio, estos viajes fueron muy difíciles. Hong no aceptaba ir atado a una silleta,yo creo que le aterrorizaba y poco podíamos hacer con un niño que no atendía y se metía en su mundo, con unas rabietas descontroladas que tantas veces han terminado en esos siempre horribles "espasmos del sollozo", ante los que siempre cundía el pánico. Poco a poco, la situación comenzó a mejorar, con los meses. Hong fue confiando, aunque siempre debía ir un adulto junto a él,  fuertemente cogido de su pequeña mano. Una mano que siempre le prestó su gran abuelo, mi padre, qué habríamos hecho sin él!!.


Entró en una escuela infantil especializada en niños con necesidades especiales, y siguió trabajando para intentar alcanzar un nivel cercano al normal para su edad...
Fué al cole y...a trabajar extra con su logopeda y su profe de apoyo...
Acude tres tardes, a la semana, una logopeda privada...ya en mi ciudad...
Cada dos meses, revisión del máxilo...
Cada 5 meses, toca otorrino...
Y entre medias, pediatra...
Y en casa está mamá, yo..."Hong, dí bien, hoooo laaa"..."vocaliza la ooooo, la uuuuu"...
Y ya maneja el ordenador...y juega con él y sigue el aprendizaje...
Y sabe contar del 1 al 8...
Y escribe las vocales...
Y dibuja casas, barcos, calles, perros...
Y colorea...
Y....
Y....
Y....
Es un trabajador nato, no le ha quedado otra...y claro que se cansa y se harta, hay días que ya no puede más...y entonces tenemos que darle tregua, y dejarle libre...

Son ya 4 años de duro esfuerzo para mi pequeño valiente...pero, ahí vamos viendo, poco a poco, los resultados, aunque, a veces, me ciegue el dolor, el miedo y el cansancio...Sólo si echo la mirada hacia atrás, los veo con más nitidez...Grandes esfuerzos para medianos resultados o enormes resultados, según se entiendan...qué duro! verdad? y sólo tiene 5 años...


7 comentarios:

  1. Tu hijo es más que valiente, no se ni que palabra utilizar. Todo su recorrido me pone la piel de gallina. Y vosotros, cada uno y como como familia, lo mismo. Hay que tener mucha fuerza y coraje para trabajar así, cada día, cada momento, sin descanso... te agradezco esta entrada muchisimo... y ahora toca una tregua.. sol, juego... aunque sin duda en esta tregua tu valiente seguirá creciendo, asentando lo aprendido, descubriendo el mundo,..

    un abrazo muy fuerte querida Mei
    Itsaso
    itsaso

    ResponderEliminar
  2. Qué razón tienes! yo intento siempre mirarle antes de quejarme, al mirarle se me van las razones, porque él arrastra cada día un peso enorme con su mejor sonrisa, cada paso de sus compañeros es una maratón para él. Yo también voy a darle tregua este verano, su profe nos ha puesto de deberes, chapuzones, cosquillas, cuentos, caricias y aire libre. Por una vez no me importará dedicar tiempo este verano a hacerlos.

    ResponderEliminar
  3. ¡Qué principios tan duros! Imagino esos terroríficos viajes en coche para ir al logopeda. Su mente tan pequeña... Pasar de no conectar con nada ni con nadie, a llegar a un país extraño con personas extrañas. Otra dificultad más añadida a las que tiene. Y poco a poco, empezar a renacer a base de terapias, operaciones, implantes y sobre todo amor, mucho amor.
    Pequeños grandes avances. ¿Tienes prisa? El deseo quiere que todo se normalice pero... Esto es como la buena cocina, que hay cocinarlo a fuego lento para poder sacar todo el jugo y potenciar los sabores. Despacio, poco a poco, cuanto menos se espere, mayores alegrías darán los avances.
    Sigue escribiendo. Nos encanta tener noticias de Hong. Un abrazo.

    ResponderEliminar
  4. Queridas amigas mías...Mil gracias...Vuestras palabras sólo me dan fuerzas e ilusión para SEGUIR, porque no nos podemos parar...sólo en vacaciones haremos un paréntesis a lo reglado y potenciaremos lo espontáneo...Besos y Gracias!!!!!!!
    Mei

    ResponderEliminar
  5. Cuando se echa la vista atrás se ven las cosas con perspectiva y si te das cuenta de los enormes progresos que ha hecho tu hijo, todo ha merecido la pena, incluso el infierno de esos primeros meses. Los mejores caminos nunca son de flores...

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias, Mar amiga mía!!! Recuerdo perfectamente tu llamada recién llegada de mi viaje para ser madre de Hong...En esos primeros días no fuí consciente de nada, y no sabía el maremoto que tendría que soportar mi vida y la de mi niño intentando no naufragar...Hoy, 4 años más tarde, puedo casi asegurar que, de momento, puede que el peligro de ahogamiento haya pasado...
      Mei

      Eliminar
  6. Un bravo enorme para Hong, y para esa madre guerrera!! Sin olvidarme por supuesto del padre, la hermana y el abuelo!!! Entiendo perfecto lo que es perderse en la vorágine de las terapias, mi hija y yo así pasamos el año escolar, y terminamos totalmente agotadas. Y también estamos de vacaciones, todo el verano no haremos otra cosa que jugar y disfrutarnos!! Un abrazo, disfruten el verano!!

    ResponderEliminar